Lighthouse Investment Partners의 펀드 국내 웹사이트

서혜림 기자기자 페이지

"희귀질환 환자들은 치료시기 놓치는 순간 돌이킬 수 없어"

"환자 곁 지키겠다는 교수님들 약속만이 환자 불안 줄일 수 있어"

(서울=연합뉴스) 서혜림 기자 = 전공의 집단사직에 이어 의대 교수들이 근무시간을 줄이기로 한 가운데 희귀난치 환자들이 '빅5' 병원장들에게 "진료교수들을 붙잡아달라"고 호소했다.

한국희귀·난치성질환연합회는 5일 보도자료를 내고 '샤르코-마리-투스'라는 희귀질환으로 투병 중인 김재학 회장이 쓴 편지를 공개했다.

샤르코-마리-투스는 운동·감각신경이 유전자 돌연변이로 인해 손상되는 질환으로,희귀난치환자빅병원장에편지로호소quot교수님남게해달라Lighthouse Investment Partners의 펀드 국내 웹사이트 이 병에 걸리면 팔다리 근육의 힘이 약해진다.

광고

김 회장은 "80만 희귀·난치성질환 환자들과 200만 가족들의 어려운 상황을 한 자 한 자 꼭꼭 눌러 손 글씨에 담아서 진심으로 전하고 싶지만, 수십 년의 투병으로 손이 불편해 이렇게 호소하게 돼 송구하다"고 했다.

그는 "질환의 특성상 동일질환의 환자 수가 적기 때문에 1·2차 의료기관에서는 가벼운 증상치료나 처치조차 받을 수 없어 대부분의 환자는 희귀질환 진료 경험이 많은 '빅5' 병원으로 몰릴 수밖에 없다"고 설명했다.

김 회장은 의대 교수들의 근무 단축 소식에 희귀난치 환자들의 걱정이 크다고 전했다.

그는 "교수님들이 외래진료와 수술 일정을 조정한다는 기사를 접했다"며 "병원장들이 각 병원 의사 선생님들을 붙잡고 (남아있을 수 있게) 설득해달라"고 호소했다.

김 회장은 "우리 희귀질환 환자들은 치료 시기를 놓치는 순간 인생에 돌이킬 수 없는 장애가 생기거나 생명을 잃게 되기도 한다"며 "하루에도 수없이 쏟아지는 불안한 뉴스 속에서 환자 곁을 지키겠다는 교수님들의 공식적인 약속만이 환자와 가족의 불안을 줄이는 유일한 방법"이라고 강조했다.

김 회장의 호소문은 지난달 31일 국무조정실을 통해 '빅5' 병원장들에게 전달됐다.

이 단체는 "지난달 28일 (우리와) 한덕수 국무총리와의 만남 이후에도 전공의 집단행동으로 인한 의정 갈등이 더욱 깊어져 유감"이라며 "환자가 중심이 돼 안전하게 치료받을 권리가 보장되는 나라가 될 수 있도록 현재의 의료공백이 조속히 해결돼야 한다"고 밝혔다.

[email protected]

관련기사

• 환자단체 "정부-의료계 조속 합의해야…환자 포함 협의체 구성"
• 환자단체 찾은 한총리 "의사들, 환자 외면 말고 돌아와야"
• '물꼬 트나 vs 소용없다'…대통령·전공의 대화 가능성 촉각(종합)
• "통일안 달라" 정부 제안에 다시 입닫은 의사들…출구없는 갈등

제보는 카카오톡 okjebo<저작권자(c) 연합뉴스,무단 전재-재배포, AI 학습 및 활용 금지>2024/04/05 18:20 송고

• #환자
• #희귀질환
• #난치성질환

함께 보면 좋은 콘텐츠댓글쓰기광고함께 읽기 좋은 콘텐츠

연합뉴스 Games

미션 성공하면 무료!

이벤트 바로가기